МОСКВА, 3 мар - РАПСИ. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в открытии выставки «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», приуроченной к Международному дню редких заболеваний, сообщает ее пресс-служба.

Открывая выставку, омбудсмен напомнила, что институт уполномоченных имеет четкую позицию по вопросу обеспечения лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями и будет последовательно добиваться принятия соответствующих решений.

«Мы предлагаем уже сегодня приступить к разработке специальной программы по обеспечению лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями, с учетом тех проблем, которые уже выявлены на этот момент», – сказала Кузнецова.

Детский омбудсмен также упомянула о необходимости федерализации редких заболеваний для финансирования закупок дорогостоящих лекарственных препаратов за счет государственного бюджета. «Уже есть законопроект, разработанный Минфином, который поможет удешевить стоимость препарата при совместных закупках», – сказала она о централизации закупочных процедур.

Также Кузнецова затронула вопрос применения препаратов-дженериков при лечении детей: по ее словам, необходимо выстраивать систему контроля качества, которая будет чутко реагировать на поступающую информацию от родителей и врачей при применении препаратов.

Отдельно Кузнецова остановилась на теме присвоения детям с фенилкетонурией инвалидности до достижения ими 18 лет: «В России проживает более 30 миллионов несовершеннолетних граждан, около 8 тысяч из них – с орфанными заболеваниями. Но важно не увлекаться цифрами, важно действовать из принципа – не поможешь одному, не поможешь никому», – сказала в завершение своего выступления Кузнецова.

Выставка проводится по инициативе комитета Государственной Думы по охране здоровья при поддержке Всероссийского общества редких заболеваний.