МОСКВА, 23 мая — РАПСИ. Экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил предоставление препарата Рисдиплам девочке из Луганской народной республики (ЛНР) со спинальной мышечной атрофией (СМА), также готовятся заявки на других детей, сообщил председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.

«На очередном экспертном совете фонда одобрена заявка на девочку Ксению, которая некоторое время назад выехала из Луганской народной республики. Девочке 9 лет, у неё спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Девочка зарегистрирована в Москве, город подал на неё заявку в середине мая. Врачи назначили ей приём препарата Рисдиплам.

Чтобы не откладывать начало лечения, экспертный совет фонда одобрил и перераспределение препарата в пользу Ксении из имеющихся запасов. В ближайшее время девочка получит препарат в Морозовской больнице», - сказал Ткаченко.

По его словам, готовятся и другие заявки на детей, которые в своё время выехали с Донбасса и получили регистрацию в регионах России. «Мы такие заявки будем оперативно рассматривать», - заверил Ткаченко.

Как отметили в фонде, это первая заявка на ребёнка с Донбасса. Ткаченко позвонил Ирине, матери девочки, чтобы сообщить о принятых решениях. Годовой курс терапии препаратом Рисдиплам стоит около 20 миллионов рублей.

Фонд ранее начал прорабатывать механизм, который позволил бы обеспечивать детей с Донбасса с тяжёлыми и редкими заболеваниями соответствующими лекарственными препаратами.

«Круг добра» встречался с руководителями служб в сфере здравоохранения Донецкой и Луганской республик и с НКО, которые работают в этих регионах. Нам нужно было понять, сколько в этих регионах детей с заболеваниями, попадающими в перечень фонда, и какая помощь им необходима: были ли они обеспечены до этого момента и есть ли возможность на территории этих регионов проводить лечение. Часть детей сейчас выехала за пределы республик и находится в России, поэтому мы также проводили встречи с представителями министерств здравоохранения некоторых регионов», - рассказал Ткаченко.