МОСКВА, 20 дек - РАПСИ. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ с просьбой провести проверку по факту отказа в выдаче лекарственных препаратов ребенку с орфанным (редким) заболеванием из Ростова-на-Дону и обеспечить его необходимыми медикаментами, сообщается на сайте омбудсмена.
Как отмечается в пресс-релизе, к уполномоченному обратилась мать больной мукополисахаридозом восьмилетней девочки. По словам женщины, в 2014 году по медицинским показаниям ребенку был назначен препарат «Вимизим», и за время его приема самочувствие девочки значительно улучшилось. Однако в декабре прошлого года на заседании консилиума врачей в Ростове-на-Дону ребенок был признан паллиативным без реабилитационного потенциала, что исключает назначение данного лекарственного препарата, хотя несколькими днями ранее членами комиссии РНИМУ им.Пирогова Минздрава РФ было принято решение о назначении девочке «Вимизима» по жизненным показаниям.
Ознакомившись с представленными документами, Кузнецова обратилась к прокурору Ростовской области. Проведенная проверка показала, что паллиативный статус ребенку был установлен в нарушение требований законодательства, однако впоследствии девочка так и не была обеспечена лекарственным препаратом. После этого уполномоченный обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ с просьбой вмешаться в ситуацию.
"Когда речь идет о жизни и здоровье ребенка, никакая бюрократическая проволочка недопустима. Необходимо сделать все для того, чтобы девочка была обеспечена лекарственным препаратом, который ей жизненно необходим. К сожалению, мы очень часто сталкиваемся с такими ситуациями, которые приходится решать "в ручном режиме", так как на данный момент нет системных ответов", - приводятся слова Кузнецовой.
Как сообщалось ранее, в этом году к Кузнецовой поступило свыше тысячи обращений от граждан по вопросам защиты прав детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов. По словам федерального уполномоченного, большинство из них касаются отказа местных властей в обеспечении детей лекарственными препаратами по ряду причин. В связи с этим аппарат омбудсмена внес предложение централизовать процедуру закупки препаратов, предназначенных для лечения редких заболеваний.
В начале августа Президент РФ Владимир Путин подписал закон о расширении перечня орфанных заболеваний, лекарства для борьбы с которыми будут приобретаться за счет федерального бюджета.
