МОСКВА, 2 ноя — РАПСИ. Пять детей-инвалидов из Брянской области обеспечили жизненно необходимым препаратом «Спинраза» после вмешательства уполномоченного при президенте РФ по правам ребёнка Анны Кузнецовой. Об этом сообщили в пресс-службе омбудсмена.
В аппарате рассказали, что в адрес уполномоченного поступил ряд обращений о нарушении прав детей-инвалидов, проживающих в Брянской области, на обеспечение жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Родителям детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) отказывали в предоставлении дорогостоящего лекарства.
Ситуация не изменилась даже после того, как суд обязал региональный департамент здравоохранения обеспечить несовершеннолетних жизненно важным препаратом. Омбудсмен обратилась к прокурору Брянской области с просьбой провести проверку фактов, указанных в обращениях, и принять необходимые меры. Прокуратура внесла представление, по результатам его рассмотрения правительство области выделило 80 миллионов рублей для приобретения «Спинразы». По информации пресс-службы, специалисты Брянской областной детской больницы уже начали осуществлять введение лекарства юным пациентам.
Директору регионального департамента здравоохранения прокуратура объявила предостережение о недопустимости нарушений закона. Также надзорное ведомство направило в следственное управление Следственного комитета РФ по Брянской области материалы проверки в порядке статей 144-145 УПК РФ по факту несвоевременного обеспечения детей-инвалидов жизненно необходимым препаратом.
Омбудсмен отметила, что проблема обеспечения «Спинразой» по-прежнему остаётся острой. Так, с 2018 года в аппарат уполномоченного поступило около сотни обращений от родителей детей с СМА, которые не могут получить жизненно важное лекарство.
«Президент России объявил о том, что новый дополнительный механизм помощи детям с тяжёлыми редкими заболеваниями должен заработать уже с января следующего года. Найдено важное и правильное решение, которое позволяет расширить объём государственной поддержки детей с орфанными заболеваниями, в том числе СМА, и создать для них возможность свободно получать необходимые лекарства. Однако важно помнить: сейчас в нашей стране много детей с тяжёлыми заболеваниями, которым дорогостоящие препараты жизненно необходимо именно в эту минуту. Промедление с выдачей лекарств может отрицательно сказаться на их состоянии. Поэтому мы держим на контроле ситуацию по каждому обращению родителей детей с СМА, которым отказывают в жизненно важных препаратах, и продолжим это делать», – заключила Кузнецова.
