МОСКВА, 11 фев — РАПСИ. Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента РФ, намерен решать конкретные задачи по обеспечению лекарствами детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, сообщила член попечительского совета фонда, секретарь ОП РФ Лидия Михеева.
«Уже с первой встречи члены попечительского совета поставили перед Минздравом острые вопросы и начали решение конкретных проблем лекарственного обеспечения пациентов. Надеюсь, что работа фонда будет плодотворной, мы приложим для этого все наши силы», — сказала Михеева РАПСИ.
Она подчеркнула, что начало работы фонда стало долгожданным событием для всех, а особенно для семей с детьми, страдающими тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, которые нуждаются в помощи и поддержке.
Накануне состоялось первое заседание попечительского совета фонда, на котором рассматривался список лекарств от СМА.
Попечительский совет уже одобрил закупку трех препаратов для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В список вошли «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма».
Ранее экспертный совет «Круга добра» включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом, медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств.
В январе президент Владимир Путин подписал указ создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Его возглавил член Общественной палаты РФ, основатель первого детского хосписа в России протоиерей Александр Ткаченко. На финансирование деятельности Фонда в этом году в бюджете заложены 60 миллиардов рублей — эти средства выручены от повышения налога на доходы физических лиц для богатых.