МОСКВА, 4 мар — РАПСИ. Уполномоченный при президенте по правам ребенка Мария Львова-Белова призвала коллег из регионов активнее сопровождать родителей детей с орфанными заболеваниями, об этом омбудсмен сообщила на своей странице в социальной сети.
«Поддерживаю создание орфанных центров фонда «Круг добра» в федеральных округах, которые будут помогать семьям на всех этапах. Призвала коллег-уполномоченных в регионах активнее сопровождать родителей детей с орфанными заболеваниями, информировать о возможностях фонда «Круг добра», существующих мерах поддержки», − написала Львова-Белова в своем telegram-канале по итогам совещания, где участвовал глава фонда «Круг добра», член Общественной палаты (ОП) РФ, протоиерей Александр Ткаченко.
Она поблагодарила Ткаченко за конструктивный диалог и сотрудничество в интересах семей с детьми.
Омбудсмен сообщила, что в ходе совещания она познакомилась с новой информационной системой фонда, в которой отражаются все процессы, начиная от подачи заявления законным представителем на Едином портале государственных услуг и заканчивая выдачей лекарственного препарата.
«Поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями − один из приоритетов работы детских уполномоченных. Разобрали те запросы, которые поступают к нам от родителей. Например, вопрос о включении Касимерсена в перечень лекарств, закупаемых «Кругом добра», − отметила она.
Кроме того, Львова-Белова рассказала, что, по словам Ткаченко, уполномоченные по правам ребенка являются надежными партнерами фонда.
