Итоги уходящего года для РАПСИ подводит председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по вопросам благотворительной и социальной работе, основатель первого в России детского хосписа, лауреат Государственной премии за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности протоиерей Александр Ткаченко.
«Самым главным итогом нашей работы в уходящем году, конечно же, стали дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями, которым «Круг добра» оказал помощь – закупил дорогостоящие лекарственные препараты или медицинские изделия. У нас уже пять тысяч подопечных, за год их число увеличилось на три тысячи. Перечень тяжёлых и редких заболеваний, с которыми работает фонд, расширился на 15 позиций, к концу года таковых стало 59. Экспертный совет фонда, куда входят, прежде всего, известные врачи, а также представители общественных организаций, включил в перечень такие заболевания как саркома Юинга, остеосаркома, синдром Алажиля, первичный иммунодефицит, болезнь Ниманна-Пика типа А/В, кожно-скелетный синдром с гипофосфатемией и некоторые другие. Самые большие группы наших подопечных – дети с муковисцидозом, спинальной мышечной атрофией, первичными иммунодефицитами, буллёзным эпидермолизом.
На закупку дорогостоящих лекарств и медизделий за неполных два года работы фонд направил 94 миллиарда рублей. Это большие деньги, но лекарства от орфанных болезней – очень дорогие: например, препараты от миодистрофии Дюшенна стоят более 100 миллионов рублей за годовой курс.
Наиболее серьезным вызовом в уходящем году стали введённые против нашей страны санкции. Они усложнили схемы оплаты и затруднили логистику, транспортное плечо стало больше. Доставка лекарств теперь занимает больше времени. У нас были и некоторые проблемы с прямой закупкой препаратов у некоторых производителей, но все лекарства по-прежнему доступны для российских детей. Кстати, Федеральная антимонопольная служба, которая участвует в переговорах с поставщиками и производителями, недавно сообщила, что стоимость «орфанных» лекарств с появлением фонда удалось снизить в среднем на 49%.
Как только в мире появляется новый, доказавший эффективность и безопасность препарат от редкого заболевания, благодаря механизмам фонда «Круг добра» этот препарат становится доступным для российских детей. Наука не стоит на месте, и перечень заболеваний, конечно же, будет расширяться. Я уверен, что такие препараты скоро будут производить и в нашей стране – благодаря тому, что в России теперь есть предсказуемый и большой заказчик на эти лекарства. Российские фармпроизводители теперь могут уверенно планировать создание подобных лекарств, необходимые компетенции у них есть.
Чтобы сделать помощь детям более эффективной и комплексной, в прошедшем году мы продолжили развитие отношений с партнёрскими некоммерческими организациями и пациентскими сообществами, с некоторыми подписали уже и соглашения о сотрудничестве, в которых зафиксировали наши совместные планы по семинарам для региональных врачей, просветительским акциям, встречам с родителями наших подопечных. Таких соглашений уже десять. Всего на площадке «Круг друзей» фонда мы сотрудничаем уже с тремя десятками активных НКО. Такие встречи с представителями общественных организаций и родителями наших подопечных позволяют лучше видеть нужды сообществ и семей. Эта работа в следующем году останется одним из важных приоритетов и продолжится.
В начале декабря президент подписал закон «О внесении изменения в статью 83 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Благодаря этому, фонд с 2023 года выступит финансовым гарантом обеспечения лекарствами детей, получающих помощь по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счёт средств федерального бюджета. По данным Минздрава, таких детей – 16 тысяч. Механизмы учёта, назначения терапии, покупки препаратов для этих детей пока не изменятся.
На Совете по стратегическому развитию и нацпроектам глава государства обозначил планы по включению в перечень для закупок дорогостоящих средств технической реабилитации. Мы уже ведём обсуждение этой темы с Министерством здравоохранения и Минтруда России.
Предполагаем, что количество наших подопечных в следующем году расширится и благодаря старту программы массового неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний и наследственных нозологических групп. Пилотный проект скрининга на спинальную мышечную атрофию (СМА) и первичные иммунодефициты, который Медико-генетический научный центр им. Бочкова вёл в 2022-м году в восьми регионах, показал очень хорошие результаты: выявленные дети со СМА получали препарат ещё на досимптоматической стадии.
Президент 15 декабря подписал Указ, которым предусмотрено, что фонд сможет обеспечивать лекарствами и медизделиями детей не до совершеннолетия, а до 19 лет. Мы видим, что для более плавного перевода наших подопечных во взрослую систему нужно, чтобы у регионов была возможность планировать траты на их лечение с нового бюджетного года. Сейчас у регионов есть возможность подавать заявки в «Круг добра» на пациентов вплоть до 19-летнего возраста.
Для более чёткого и эффективного взаимодействия с регионами мы планируем в 2023-м году заключить с субъектами соглашения. Мы рассчитываем задать более четкие параметры нашего сотрудничества, а также напомнить регионам о необходимости дальнейшего обеспечения лекарственными препаратами «орфанных» взрослых.
Как известно, «Круг добра» создан как дополнительный механизм организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы рассчитываем, что все регионы будут всё более эффективно им пользоваться на благо детей. При этом, сняв с региональных бюджетов затраты на обеспечение детей, мы рассчитываем, что регионы смогут выполнить свои обязательства перед взрослыми.
Продолжится и развитие информационной системы фонда, эта работа очень важна для нас. Система позволяет обеспечивать прозрачность принятия решений, возможность строго контролировать сроки работы с каждой заявкой, аккумулирует всю информацию о закупках.
Уже сейчас законный представитель ребенка может подать заявление на помощь фонда через портал госуслуг, это занимает не более пяти минут. На основе этого заявления региональный минздрав готовит пакет документов и направляет в фонд заявку. У ведущих экспертов по конкретным заболеваниям, у членов экспертного совета «Круга добра» есть возможность работать с заявками непосредственно в информационной системе. Законный представитель ребенка через госуслуги получает уведомление о рассмотрении. В ближайшее время к функционалу системы добавятся уведомления родителям о старте закупки и поставке препарата в клинику. Родителям, конечно же, будет спокойнее от того, что они будут знать статус заявки и сроки закупки лекарственных препаратов. В свою очередь фонд будет видеть в системе информацию о начале терапии и остатках лекарств.»
