Октябрь – месяц борьбы с раком молочной железы. Впрочем, пациенты с другими видами онкологических заболеваний тоже нуждаются во внимании общества. Правовую защищенность онкобольных в России проанализировало РАПСИ.

В медиа сейчас обсуждают историю москвички Ульяны Микуленок – женщина много лет борется с раком сигмовидной кишки, сейчас эффективная терапия возможна для гражданки только при использовании препарата Лонсурф, который не применяется в стандартных схемах лечения и не зарегистрирован в России. Чтобы добиться закупки препарата, женщине пришлось привлечь к своей проблеме внимание общественности. 

Какая правовая база обеспечивает соблюдение прав пациентов, страдающих онкологией, в том числе в ситуациях, требующих нестандартного подхода, и какие проблемы существуют в применении законов, направленных на помощь онкобольным, – проанализировало РАПСИ.

Права онкобольных: текущая законодательная база 

Диагностика и лечение онкозаболеваний проводится в рамках системы обязательного медицинского страхования. С правовой точки зрения объем прав таких пациентов равен объему прав любого застрахованного лица в системе ОМС. 

Но надо сказать, что последние годы государство планомерно увеличивает финансовое обеспечение помощи онкобольным. Так, в 2022-м году на эти цели было направлено более 327 миллиардов рублей, в то время как в 2021 году на 10% меньше этого показателя. 

Вместе с тем Минздрав РФ вырабатывает особые порядки оказания медицинской помощи онкобольным. Так, с 1 января 2022 года (за исключением отдельных положений) в России действует Приказ Министерства здравоохранения РФ от 19 февраля 2021 г. № 116н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях». 

Новый порядок оказания медпомощи взрослым при онкозаболеваниях регулирует организацию деятельности медицинских организаций, их структурных подразделений, а также определяет стандарты оснащения и рекомендуемые штатные нормативы. 

Так, сроки консультаций врачей-специалистов, проведения исследований – сокращены. В случае подозрения на онкологическое заболевание срок получения консультации врача-специалиста не должен превышать 3 рабочих дня. 

То же касается обследований – для обычных пациентов срок ожидания обследования составляет не более 14 рабочих дней, в случае подозрения на онкологию срок проведения лабораторных и инструментальных исследований не должен превышать 7 рабочих дней со дня назначения. 

Также для онкобольных сокращены сроки ожидания оказания специализированной (за исключением высокотехнологичной) медицинской помощи – 7 рабочих дней с момента гистологической верификации опухоли или с момента установления предварительного диагноза, против 14 рабочих дней со дня выдачи направления для иных пациентов.

Иначе обстоит ситуация с высокотехнологичной медицинской помощью. Такая помощь разделяется на включенную и не включенную в базовую программу ОМС. Многие виды лечения онкологических заболеваний в базовую программу включены, но если так сложится, что необходимая терапия в базе отсутствует, то понадобится получать квоту. Анализ законодательства не выявил установления для онкобольных каких-либо преимуществ перед другими пациентами в порядке получения такой квоты.

Напомним также, что с сентября 2024 года вступит в силу Приказ Министерства здравоохранения РФ от 5 февраля 2021 г. № 55н, которым будет утвержден Порядок оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология и гематология». На сегодняшний же день действует Приказ Министерства здравоохранения РФ от 31 октября 2012 г. № 560н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология».

Как онкобольные борются за соблюдение прав: судебная практика 

Ситуации, связанные с лечением рака, нередко становятся основанием для судебного разбирательства. Так, например, согласно информации с официального сайта прокуратуры Владимирской области, в 2021 году Муромская городская прокуратура провела проверку по факту необеспечения местной жительницы жизненно необходимым лекарственным препаратом для лечения онкологического заболевания. В ходе проверки выяснилось, что женщина имеет право на бесплатное получение препарата Иматинибин (противоопухолевое средство) из средств регионального бюджета, однако, в связи с необеспечением им, вынуждена была приобретать его самостоятельно за свой счет.

Городской прокурор подал иск с требованием взыскать с Департамента здравоохранения администрации Владимирской области в пользу женщины затраченные ей на препарат средства в сумме около 70 тысяч рублей. Иск был удовлетворён.

Подобные ситуации не редки. По результатам проведенной Гусь-Хрустальной межрайонной прокуратурой Владимирской области проверки, межрайонный прокурор обратился в суд с исковым заявлением о взыскании в пользу пациентки с регионального департамента здравоохранения и Центра по осуществлению закупок товаров, работ и услуг в сфере здравоохранения Владимирской области средств, затраченных ею на приобретение лекарственного препарата, в сумме более 540 тысяч рублей. Требования прокурора также были удовлетворены.

Действительно, среди обращений от пациентов, пациентских и медицинских объединений лидируют вопросы обеспечения необходимыми лекарствами – как видно, это действительно один из самых тонких моментов в защите прав онкобольных. Впрочем, никакой специальной статистики на этот счет не ведется. 

«Чаще всего темами обращений становится лекарственное обеспечение, именно из-за того, что большая разница финансирования регионов. Базовая программа дает многие возможности онкобольным. Но региональные льготники – это финансовое бремя для региона, и надо сказать честно, что это неправильно, у каждого региона разное лекарственное обеспечение, а значит, разные возможности лечения. Превалируют иски именно из-за нарушения сроков лекарственного обеспечения, из-за невозможности доступа к инновационной терапии, которая не попала в существующие перечни. Все это, опять-таки, связано с разницей финансового обеспечения региона», – объясняет генеральный директор Национального института медицинского права, кандидат юридических наук, доцент, руководитель по законодательству и правовой поддержке Ассоциации онкологов России Юлия Павлова.

Другая тенденция правоприменительной практики – обращения родственников умерших онкобольных в суды. 

«Я лично наблюдаю при анализе правоприменительной практики тренд, когда родственники умершего онкобольного пациента подают иски о компенсации морального вреда из-за того, что им приходилось покупать лекарственные препараты, которые должны полагаться бесплатно. И они доказывают эти факты и иски удовлетворяются, но это связано скорее с тем, что Верховный суд в 2019 году принял соответствующее решение, что да, если нарушение прав онкобольного доказано, то его родственники, которые докажут свои физические и нравственные страдания, могут получить компенсацию морального вреда. Такое в практике есть», – рассказывает эксперт.

Практика применения закона «болеет»

Представители юридического сообщества, работающие с кейсами медицинской направленности, констатируют: правовая база для защиты прав онкобольных у нас вполне гармоничная, более того – в регламентной части она совершенствуется. Так, в 2021 году был принят приказ Минздрава №116н «О внесении изменений в порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях».

«Новый порядок оказания медицинской помощи – это скорее документ для медицинских работников, но положительное влияние он, конечно, оказал: теперь многое разложено по полочкам. Например, важное изменение, что именно консилиум врачей назначает химиотерапию – это разумная мера. Отдельные требования предъявлены к оснащению тех организаций, которые оказывают онкологическую помощь, это тоже плюс. Могу сказать, что вначале медицинское сообщество встретило новый документ в штыки, потому что очень серьезные требования появились именно к организации оказания помощи, требования к отделениям. Что такое порядок оказания медицинской помощи? Это, по сути, маршрутизация пациента, штатные нормативы и оснащенность. В результате систематизация произошла, и эти высокие требования, конечно, положительно влияют на качество и доступность медицинской помощи», – считает Юлия Павлова.

Проблемы, по мнению эксперта, состоят в разрыве между законодательной базой и практикой ее исполнения.

«У нас огромная разница между принятыми законами и их реализацией. Вот этот разрыв надо сокращать. Порой просто не выполняются нормативно-правовые акты, по разным причинам: очень низкий уровень правовой грамотности врачей, это серьезная проблема. Даже у пациентов больше источников правовой информации, а у врачей таких возможностей мало, поэтому нередко они нарушают права, не зная, что они их нарушают. Поэтому здесь скорее не законодательные инициативы нужны, а сокращение разрыва между существующим законодательством и реальной практикой», – высказывается эксперт.

По мнению Павловой, у нас не выработалось рефлекторного выполнения нормативно-правовых актов, кроме того, не все специалисты знают содержание обязательных документов для исполнения. 

«Законодательные инициативы, особенно в отношении онкобольных – это не главный путь, главное – сокращение разрыва между законом и реальной жизнью. Конечно, хотелось бы, чтобы новые методики включались в существующие перечни, протоколы и были профинансированы, на это тратится больше времени, чем было бы нужно. Тем не менее все не так плохо в законодательном регулировании, вопрос в практике и реализации», – подытожила генеральный директор Национального института медицинского права, руководитель по законодательству и правовой поддержке Ассоциации онкологов России. 

Повысить онконастороженность

Федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями на 2018-2024 годы» – один из ведущих в составе нацпроекта «Здравоохранение». В качестве одной из целей проекта, помимо прочего, было заявлено повышение онконастороженности врачей первичного звена. 

«Специальное обучение пройдут не только все участковые врачи, но и узкие специалисты, работающие в амбулаторных учреждениях. Разработана специальная информационная дистанционная программа, которая позволяет врачу пройти первичное тестирование и повысить уровень своей квалификации по усвоению этого материала. 80 процентов участковых терапевтов уже прошли эту программу и получили соответствующий сертификат. Теперь нужно подключить к ней участковых педиатров, узких специалистов, врачей общей практики, семейных врачей. С помощью проекта по цифровизации онкологии мы планируем внедрить также программы, которые в автоматическом режиме будут подсказывать врачам, куда направлять пациентов разного возраста на необходимые диагностические исследования», – отмечал в 2019 году генеральный директор НМИЦ радиологии Минздрава России, академик РАН Андрей Каприн. 

Мера, действительно, необходимая: обнаружение рака на ранней стадии, как известно, – половина успеха в лечении. А большинство онкоисторий с печальным концом как раз начинаются с того, что рак обнаружили слишком поздно.

У ответственных пациентов, впрочем, появляются и собственные инструменты развития онконастороженности – сейчас немало телемедицинских проектов, которые позволяют если не обнаружить рак на ранней стадии, то дать человеку повод задуматься и обратиться к врачу. 

Например, специалисты из НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Блохина совместно с врачами из Ильинской больницы разработали бесплатный гайд-навигатор по лечению рака молочной железы: в дорожной карте собрана информация, которая позволит вместе с врачом выстроить грамотную траекторию лечения и понять, как жить в ремиссии. 

Другой вопрос, что подобные инициативы не влияют серьезным образом на профилактику онкологических заболеваний и, кажется, что принципы здорового образа жизни в целом трудно взрастить в человеке в короткие сроки, хотя важность просветительской работы недооценивать нельзя. 

«Научить людей правильно питаться, не валяться часами на солнце, бросить курить и не злоупотреблять алкоголем проще, чем вылечить ту же меланому – рак кожи, очень агрессивное и опасное заболевание, которое очень трудно поддается лечению. Другой пример: курящие люди в 30 раз чаще страдают от рака, чем некурящие. И здесь просветительская роль и медиков, и всех средств массовой информации неоценима», – отмечалось академиком Каприным в 2019 году, и, кажется, с того момента мало что изменилось.