МОСКВА, 26 июл — РАПСИ, Елизавета Пономарева. Член Общественной палаты (ОП) РФ Екатерина Курбангалеева взяла под личный контроль ситуацию с четырехлетним мальчиком из Чувашии, страдающим редким заболеванием и не получающим необходимых лекарств, сообщает пресс-служба ОП РФ.

По информации палаты, у мальчика — редкое генетическое заболевание, требующее постоянного лечения. По словам Курбангалеевой, по закону региональные власти должны были включить ребенка в регистр орфанных пациентов (людей с редкими заболеваниями), провести врачебную комиссию, назначить лекарственный препарат и обеспечить его закупку, однако этих действий предпринято не было.

Член ОП РФ планирует обратиться к главе республики Чувашия Михаилу Игнатьеву, а также министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с просьбой разобраться в данной ситуации и как можно скорее обеспечить пациента необходимыми лекарствами.

Курбангалеева считает, что систему финансирования лекарственного обеспечения орфанных больных необходимо менять. В частности, она поддерживает идею спикера Совета Федерации Валентины Матвиенко, которая на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным предложила со следующего года передать полномочия по закупке лекарственных препаратов для орфанников по программе "24 нозологии" Минздраву РФ.

"Уже сейчас необходимо запускать процедуру согласования со всеми заинтересованными министерствами и ведомствами передачи лекарственного обеспечения по программе "24 нозологии" на федеральный уровень. Но больные не могут ждать, когда неповоротливая бюрократическая машина наконец примет решение. Четырехлетнему Вадиму лечиться надо уже сегодня, как и другим больным, не получающим необходимые препараты. Общественная палата РФ подключится к консультациям с регионами, Минздравом РФ для поиска решения, мы рассчитываем на активное участие СМИ в данном вопросе, будем пытаться апеллировать к руководителям регионов, где сложилась критическая ситуация с орфанниками. Решение надо искать", — заключила Курбангалеева.