МОСКВА, 13 мая — РАПСИ. Фонд «Круг добра» увеличит закупки лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в связи с выявлением новых пациентов, сообщил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

«Продолжаем увеличивать закупки лекарств для детей со СМА. Сейчас дорогостоящие препараты уже поставлены 914 пациентам. Были выявлены еще 29 детей, нуждающихся в лекарственном обеспечении, по ним оперативно были приняты все решения. Таким образом, современной терапией будут обеспечены уже 943 пациента», - сказал Ткаченко по итогам заседания экспертного совета.

По его словам, на прошедшем в четверг экспертном совете также обсуждали включение муковисцидоза в программу помощи фонда. Ткаченко отметил, что это тяжелейшее наследственное заболевание, которое сопровождается поражениями желез внешней секреции и нарушениями функций органов дыхания. 

«Всего в России более 4 тысяч пациентов с данной болезнью, три четверти из них — это дети. Заболевание проявляется, как правило, в первые месяцы жизни и приводит к смерти в среднем к 23 годам», - сообщил глава фонда, при этом подчеркнув, что современная патогенетическая терапия позволяет значительно повысить качество и продолжительность жизни пациентов и продлить ее срок практически вдвое. Как сказал Ткаченко, на обеспечение терапией детей с муковисцидозом, находящихся в жизнеугрожающем состоянии, по линии фонда на первом этапе планируется выделять не менее 4,5 миллиарда рублей ежегодно. «Кроме того, сегодня рассматривали закупку лекарств для пациентов с мукополисахаридозом (более 600 миллионов рублей на 31 пациента), с гипофосфатазией (требуется около 650 миллионов рублей в год для обеспечения 19 пациентов). Окончательное решение будет принято в следующий четверг», - добавил он.

Фонд «Круг добра» создан 5 января 2021 года указом президента РФ. Это государственный внебюджетный фонд, цель которого - поддержка детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.