Тег: Александр Ткаченко
Первый ребенок в России получил новый генный препарат благодаря "Кругу добра"
Шестилетний мальчик из Архангельской области с редким генетическим заболеванием стал первым ребенком в России, который получил один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире Эладокаген экзупарвовек для терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических кислот.
В "Круге добра" обеспокоены недостаточным объемом производства гормона роста в РФ
Объем российского производства препарата для лечения синдрома Шерешевского-Тернера недостаточен для всех подопечных фонда «Круг добра», выразил обеспокоенность глава благотворительной организации Александр Ткаченко.
"Круг добра" может пополнить свой лекарственный перечень еще 10 препаратами – глава фонда
Экспертный совет фонда «Круга добра», который помогает детям с редкими заболеваниями, может одобрить для закупок еще десять уникальных лекарственных препаратов, сообщил председатель фонда, глава комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик Александр Ткаченко.
Более 250 детей с буллёзным эпидермолизом обеспечены повязками за счет "Круга добра"
Перевязочные материалы получили или в ближайшее время получат 274 пациента с тяжелыми формами буллёзного эпидермолиза из 65 регионов России, сообщили в пресс-службе фонда «Круг добра».
Перечень заболеваний Фонда "Круг добра" расширился до 88 позиций
Ещё два заболевания вошли в перечень Фонда «Круг добра», сообщил председатель правления благотворительной организации, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко.
"Круг добра" запустил программу покупки технических средств реабилитации для детей
Фонд «Круг добра» уже начинает закупать индивидуальные технические средства реабилитации для нуждающихся детей, сообщил глава фонда, председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко.
Информационная система "Круга добра" будет оповещать родителей о всех деталях работы над заявкой
Фонд «Круг добра» в ближайшие месяцы полностью запустит информационную систему, которая будет уведомлять родителей о стадиях рассмотрения заявки и поступлении лекарственных препаратов, сообщил глава фонда, председатель комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко.
"Круг добра" предупреждает регионы о необходимости продолжать лечение взрослых пациентов
Закупка препаратов для взрослых пациентов является основным тезисом при подписании соглашений фонда «Круг добра» с регионами, подчеркнул глава благотворительной организации Александр Ткаченко.
Ткаченко отметил важность программы расширенного неонатального скрининга
Для фонда «Круг добра» очень важна программа расширенного неонатального скрининга, поскольку она выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии, это дает возможность оперативно начать лечение и избежать инвалидизации ребенка, сказал глава фонда, протоиерей Александр Ткаченко.