МОСКВА, 30 авг — РАПСИ. Фонд «Круг добра» с 2021 года направил порядка 10 миллиардов рублей на лечение детей с орфанными заболеваниями в Подмосковье, сообщил глава фонда Александр Ткаченко.
«В Подмосковье проживают 490 пациентов с орфанными заболеваниями, всего 38 нозологий. Фонд обеспечивает лекарственными препаратами этих детей, с 2021 года мы направили на лекарственное обеспечение порядка 10 миллиардов рублей», - сообщил Ткаченко ходе круглого стола, где обсуждали пути эффективного взаимодействия пациентов, региональных учреждений здравоохранения и фонда «Круг добра».
Он также напомнил, что Московская область в текущем году стала первым регионом, с которым фонд заключил соглашение о сотрудничестве. «Это не просто формальный документ, а детальное соглашение, которое нацелено качественно изменить жизнь пациентов. Мы планируем вместе с регионом ряд мероприятий, которые должны привести к реализации поставленной цели. В ходе дискуссии мы сможем наметить пути и программу действий по совершенствованию лечения детей с тяжелыми заболеваниями лекарственными препаратами и медицинской помощью», - отметил Ткаченко.
Со своей стороны уполномоченный по правам ребенка в Московской области Ксения Мишонова подтвердила, что за два года сотрудничества с фондом «Круг добра» было снято много вопросов. «Благодаря работе всех сотрудников количество нозологий, которые покрывают средства фонда, увеличивается с каждым днем», - отметила Мишонова.
При этом уполномоченный считает, что остается и ряд трудностей, среди которых логистика, коммуникация, некоторые несостыковки.
«Всегда есть, куда стремиться, но для этого мы и существуем как связующее звено между государством, обществом, семьями и фондом», - сказала омбудсмен.
Мишонова подчеркнула, что большое количество просьб о том, чтобы собирать деньги на определенные лекарства «ушли в небытие». «Сейчас это все покрывается средствами «Круга добра», а мы занимаемся более глобальными вещами», - добавила она.
Омбудсмен также рассказала о работе подмосковного детского хосписа. «Мы взяли под патронат паллиативных детей, всех обзвонили, держим связь. На территории области четвертый год действует хоспис в Домодедово, сейчас там находятся 14 детей, а под патронатом - более 400 детей. Мы также открыли филиал в Коломне, где находятся 43 пациента», - сообщила она.
Кроме того, Мишонова отметила, что совместно с Министерством здравоохранения области прорабатывается вопрос о получении паллиативным ребенком статуса инвалида. «Маме в такой ситуации некогда бегать по новым комиссиям и получать справки. Для нас важно сделать все это в цифровом формате, чтобы автоматически ребенок, получая статус паллиативного, отдавался в соцблок и пособия начислялись. Мамы иногда даже не знают, что им положено. Мы хотим сократить путь от постановки диагноза до помощи государства. Сейчас мы этим плотно занимаемся и надеемся, что в ближайшее время вопрос решится», - сказала подмосковный детский омбудсмен.
