МОСКВА, 1 мар — РАПСИ. Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев поручил до 1 апреля рассмотреть вопрос о передаче на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания, сообщается на сайте Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Анны Кузнецовой.
В пятницу детский омбудсмен приняла участие в пленарном заседании Всероссийского Форума по орфанным заболеваниям, в ходе которого сообщила об увеличении количества детей с редкими заболеваниями.
"Мы говорим сегодня о девяти тысячах детей [с орфанными заболеваниями] — это не много и не мало. Даже если один ребенок — это много", — сказала Кузнецова.
Как сообщалось ранее, в 2018 году к Кузнецовой поступило свыше тысячи обращений от граждан по вопросам защиты прав детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов. По словам федерального уполномоченного, большинство из них касаются отказа местных властей в обеспечении детей лекарственными препаратами по ряду причин. В связи с этим аппарат омбудсмена внес предложение централизовать процедуру закупки препаратов, предназначенных для лечения редких заболеваний.
В начале августа прошлого года Президент РФ Владимир Путин подписал закон о расширении перечня орфанных заболеваний, лекарства для борьбы с которыми будут приобретаться за счет федерального бюджета.