МОСКВА, 12 мар - РАПСИ. Совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) планирует обратиться в правительство с просьбой поддержать законопроект, предусматривающий возможность приобретения за государственный счет лекарственных средств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА), сообщает пресс-служба органа.
«Совет всерьез обеспокоен положением российских семей, где растут дети с этим тяжелым неизлечимым наследственным генетическим заболеванием, которые с рождения не могут ползать, ходить, держать спину, нормально глотать и говорить», - говорится на сайте Совета и уточняется, что одну из таких семей навестил глава СПЧ Валерий Фадеев. Как он выяснил, необходимые для двухлетней девочки приспособления стоят сотни тысяч рублей. «Не понимаю, почему эти необходимые больным детям вещи стоят так дорого. По сути это же набор железа и пластмассы. Мы должны сами в России их производить, а не использовать импортные», - сказал Фадеев и пообещал разобраться в этом вопросе.
При этом, по словам мамы девочки, гораздо более серьезной проблемой является приобретение лекарственных средств, позволяющих ее ребенку чувствовать себя значительно лучше. В первую очередь, речь идет об одном из самых дорогих в России лекарств, одна инъекция которого стоит около 8 миллионов рублей, а в год их нужно примерно семь. По словам главы СПЧ, в адрес Совета регулярно поступают обращения от семей с детьми, больными СМА, с просьбой включить данный препарат в программу высокозатратных нозологий, чтобы его покупка финансировалась из федерального бюджета, а не как сейчас – из регионального.
Законопроект, который бы предусматривал соответствующие закупки, в середине февраля был внесен в Государственную думу на рассмотрение парламентариев, однако 20 февраля он был отправлен на доработку из-за отсутствия отзыва Правительства.
Комиссия СПЧ по социальным правам, которую возглавляет заместитель председателя Совета Ирина Киркора, в ближайшее время подготовит обращение в Правительство с просьбой поддержать законопроект и тем самым содействовать в разрешении проблем сотен российских семей, воспитывающих детей, больных спинально-мышечной атрофией.
