МОСКВА, 18 фев — РАПСИ. Благодаря «Кругу добра» в регионах высвобождаются средства, которые можно было бы перенаправить для лекарственного обеспечения «молодых взрослых», считает Председатель Комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, основатель и генеральный директор первого в России детского хосписа, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Ранее в ОП РФ прошел круглый стол на тему «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения».
Председатель комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова отметила, что редкие заболевания имеют быстро прогрессирующий характер и высокую летальность — в условиях пандемии данное обстоятельство требует особого внимания. Она напомнила, что в ближайшее время часть потребностей детей с орфанными заболеваниями закроет фонд «Круг добра», но многие вопросы останутся, и предложила обсудить такие актуальные для орфанных пациентов проблемы, как недопущение отказов в госпитализации, оказании плановой помощи и возможность дистанционной выписки рецептов, в том числе с максимально продолжительным сроком действия до 180 дней.
Заместитель председателя комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева обратила внимание на орфанные заболевания, которые входят в региональный перечень, а также детей, которые не попадают под поддержку фонда «Круг добра».
«Боюсь ошибиться, но в зависимости от региона обязательства там не выполняются процентов на 50–60. Вчерашние дети — это завтрашние взрослые. Мы вкладываем в лечение детей большие деньги: только вчера премьер-министр объявил, что первый транш в 10 миллиардов рублей направлен в «Круг добра» и казенные учреждения на закупку препаратов. Но сегодня человеку 17,5 лет, и он еще ребенок, а через полгода он уже взрослый. Сегодня мы закупаем для него лекарства, а в 18 лет эта дверь закрывается, и у человека нет будущего?» — задалась вопросом член ОП РФ.
Не менее серьезная проблема, по ее мнению, доступность таргетной терапии для отдельных категорий пациентов — если дети со СМА ее получают, то пациентам с муковисцидозом она пока не доступна.
В свою очередь, исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков отметил, что 50% пациентов с редкими заболеваниями — это взрослые люди. Но при этом пациенты с орфанными заболеваниями, которые не входят ни в федеральный, ни в региональные перечни, могут получить лекарство только при наличии инвалидности I и II группы, а получить их далеко не просто.
«Дети вырастают и необходима преемственность терапии. Существующий перечень редких заболеваний, лечение которых гарантированно государством на федеральном или региональном уровне, был сформирован девять лет назад. С тех пор ни одного редкого заболевания не было добавлено в перечни, хотя за эти годы в мире появились новые высокоэффективные лекарственные препараты, которые уже зарегистрированы в России. В случае отсутствия нужной группы инвалидности получить лечение патогенетическим препаратом для такого пациента невозможно. Такой шанс появляется в момент глубокой инвалидизации, когда даже доступная терапия не может в полной мере справиться с заболеванием», — сказал Беляков. По его мнению, решением может быть дальнейшее расширение группы заболеваний, лечение которых гарантированно государством без привязки к инвалидности или возрасту пациента.
Высокозатратность, ограниченная доступность незарегистрированных препаратов, нехватка специалистов по редким заболеваниям в регионах, отсутствие или несовершенство диагностики, несвоевременная или ошибочная маршрутизация, неурегулированность лекарственного обеспечения совершеннолетних инвалидов, отсутствие специализированных центров в регионах, отказ в лекарственном обеспечении при отсутствии статуса «инвалид», замена эффективной терапии на доступную и так далее — таковы проблемы терапии редких заболеваний, отметила юрист Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Елена Бабий.
«Обеспечение лекарственными препаратами должно осуществляться для пациентов с орфанными заболеваниями независимо от возраста, социального статуса, наличия инвалидности и так далее. Также не стоит забывать, что не только детям требуется терапия — человек, достигший 18-летнего возраста, имеет на порядок больше проблем и сопутствующих заболеваний», — отметила она.
Ткаченко рассказал, что за короткий период с момента своего создания фонд успел принять несколько важных решений. Так, на заседании экспертного совета спинально-мышечная атрофия утверждена как заболевание, по которому дети будут получать лекарственное обеспечение.
«Общество ожидает от нас быстрого принятия решений по остальным нозологиям. Сегодня экспертный совет заслушает специалистов и рассмотрит еще одну нозологию. Будут рекомендованы лекарственные препараты, и я думаю, что в течение следующей недели мы также подготовим списки пациентов для конкретной закупки. Уже сотни детей, тысячи детей получат помощь в самое ближайшее время», — заверил общественник.
Он предложил вариант решения проблемы взрослых пациентов: благодаря «Кругу добра» в регионах высвобождаются средства — их можно было бы перенаправить для лекарственного обеспечения «молодых взрослых».
Среди других предложений участников круглого стола: возможность свободного перемещения лекарственных запасов между субъектами РФ, создание региональных или окружных центров для первичного выявления пациентов с редкими заболеваниями, проведения скрининга и назначения лекарственной терапии, лицензирование препаратов для лечения детей с диагнозом «легочная гипертензия», включение в деятельность фонда «Круг добра» таких нозологий, как муковисцидоз, идиопатическая легочная гипертензия, резидуальная легочная гипертензия и других.
