МОСКВА, 28 фев — РАПСИ. Фонд «Круг добра» помог за два года более пяти тысячам детей с редкими заболеваниями, сообщил глава фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
«Сегодняшний форум – это ещё одна возможность сделать невидимых членов общества, людей, которые столкнулись с этой страшной бедой, видимыми. Фонд работает второй год, 5363 ребёнка получили помощь. Фонд действительно стал очень эффективным механизмом решения проблемы диагностики, поиска пациентов, выбора лечения, механизма доступа к самым современным технологиям и лекарственным препаратам», - сказал Ткаченко в ходе V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.
Он также сообщил, что за два годы работы «Круг добра» направил на лекарственное обеспечение детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями 103 миллиарда рублей.
Ткаченко отметил, что благодаря фонду инновационные лекарственные препараты доступны для всех российских детей вне зависимости от места проживания и статуса родителей, а Россия вышла на ведущую позицию в мире по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями.
Глава фонда напомнил, что в состав экспертного совета входят специалисты ведущих медицинских центров России. Экспертный совет регулярно рассматривает новые предложения, в ближайшие месяцы эксперты рассмотрят 25 новых заболеваний, лекарственных препаратов, медизделий и видов помощи, которые могут войти в перечни фонда.
В ходе своего выступления Ткаченко подчеркнул, что «Круг добра» уникален с точки зрения системности подхода к лекарственному обеспечению. Он добавил, что для повышения эффективности лечения нужна реабилитация, поэтому была создана рабочая группа из ведущих специалистов-реабилитологов.
Глава фонда подчеркнул, что «Круг добра» закупает незарегистрированные в России препараты самостоятельно. «Переговоры проходят при участии ФАС, что позволило снизить цены на лекарства почти вполовину», - отметил он.
Кроме того, Ткаченко сообщил, что с 2023 года фонд взял на себя ответственность за финансовое обеспечение около 16 тысяч детей-подопечных программы 14 ВЗН, а также «Круг добра» с этого года будет помогать своим подопечным до 19 лет. «В 2023 году 258 наших детей достигнут 18 лет», – отметил он.
Двухдневный форум стартовал в последний день февраля, когда во всём мире отмечают День орфанных заболеваний. На мероприятии собрались представители законодательной и исполнительной власти, некоммерческих и научных организаций, специализирующихся на помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
