САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 25 авг — РАПСИ, Михаил Телехов. Петербурженка в срочном порядке требует от комитета по здравоохранению Петербурга обеспечить ее ребенка препаратом стоимостью больше одного миллиона долларов, сообщили РАПСИ в Объединенной пресс-службе судов (ОПС) Петербурга.
"Иск Светланы Гепаловой рассматривает Куйбышевский районный суд Петербурга. Как сказано в заявлении женщины, особенность препарата в том, что для максимальной эффективности лечения он должен быть введен внутривенно до наступления у больного двухлетнего возраста. 2 года ребенку исполняется 2 сентября", — объяснили в ОПС.
Речь идет о лекарстве Zolgensma — препарате генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с мутациями. По заверению истицы, его использование было рекомендовано ее ребенку консилиумами в Детской городской больнице Святой Ольги, а также в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) имени В.А. Алмазова.
Гепалова просит суд обязать комитет по здравоохранению в срочном порядке обеспечить ее ребенка указанным препаратом по жизненным показаниям путем его закупки и организации инъекции.
Сложность этого иска в том, Zolgensma одобрен только в США и в Европе для детей до 2 лет. Как объяснили в НМИЦ, в России разрешен к использованию его аналог (Spinraza), он стоит около 5 миллионов рублей за инъекцию, но таких инъекций нужно сделать три и в оболочку спинного мозга, а не внутривенно.
Zolgensma уже использовался в России, но во всех случая родители больных детей собирали средства на него самостоятельно или с участием общественных фондов, а процедуры проводили или за рубежом, или в частных клиниках.