МОСКВА, 14 мар — РАПСИ. Правительство в пятницу внесло на рассмотрение в Госдуму законопроект во исполнение постановления Конституционного суда РФ, который обязал обеспечивать лекарствами больных жизнеугрожающими редкими (орфанными) заболеваниями.

Законопроект разработан во исполнение постановления Конституционного суда РФ от 26 сентября 2024 года № 41-П в целях установления резервного механизма обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами в случае, когда соответствующая обязанность, возложенная на субъект РФ, не может быть надлежаще исполнена.

Как отмечается в пояснительной записке, сейчас в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, состоит 21 165 человек. Средняя стоимость терапии одного пациента указанными заболеваниями составляет порядка 2,76 миллиона рублей в год. Максимальные затраты на реализацию законопроекта составят до 6,5 миллиарда рублей. 

Правительство подготовит постановление, регулирующее порядок и критерии подтверждения факта невозможности исполнения субъектом РФ своих полномочий по обеспечению лекарственными препаратами граждан, страдающих указанными заболеваниями. Кабмин также определит цели, условия и порядок предоставления финансовой поддержки из федерального бюджета.