МОСКВА, 19 сен — РАПСИ. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова разработала план по совершенствованию системы лекарственного обеспечения детей. Об этом омбудсмен заявила в ходе круглого стола «Проблема доступности незарегистрированных в Российской Федерации лекарственных препаратов» в Общественной палате (ОП) РФ.
Кузнецова уточнила, что план был разработан совместно с представителями медицинского сообщества и общественных организаций. Документ состоит из 11 пунктов, в числе которых: вопросы орфанных заболеваний, ведения регистров, предложения по централизации закупочных процедур и многое другое. Как добавила омбудсмен, часть пунктов уже в какой-то мере реализована.
«Если говорить о совершенствовании существующей системы, то у нас возникает ряд вопросов. Во-первых, почему она такая? Во-вторых, почему существует такое понятие как «незарегистрированный препарат», и его назначают? Насколько ведётся мониторинг потребности в этих незарегистрированных препаратах? Кто обязан мониторить и отвечать на вопросы сегодняшних заболевших?» — сказала уполномоченный.
По словам омбудсмена, сегодня система по которой можно получить незарегистрированный препарат трудна и энергозатратна, особенно для родителей больного ребенка.
«Я рада, что зарегистрировали «Спинразу» наконец-то. Однако перед нами до сих пор стоит вопрос, на что он будет закупаться, и как будут обеспечены дети. У нас более 600 детей нуждаются в этом препарате», — рассказала Кузнецова.
Как заключила уполномоченный, не стоит дожидаться случаев, когда в отношении матерей больных детей возбуждаются уголовные дела за покупку незарегистрированных лекарств через интернет. «Я считаю, что не стоит дожидаться очередного случая, как получилось с теми уголовными делами, которые возбуждены были в отношении мам», — отметила она.
Ранее главой правительства Дмитрием Медведевым было подписано распоряжение о выделении средств на закупку иностранных лекарств для детей, которые пока не производятся в России. Подписанный Медведевым документ поддержали Cовет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и детский хоспис «Дом с маяком».
