МОСКВА, 29 мая — РАПСИ. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова подготовит предложения, призванные улучшить ситуацию с лекарственным обеспечением детей с орфанными (редкими) заболеваниями, об этом во вторник заявила детский омбудсмен на форуме.
"Только 30 субъектов РФ обеспечивают потребность детей в препаратах для лечения орфанных заболеваний, дефицит составляет порядка 8 миллиардов рублей, чем больше сигналов будет поступать из регионов, тем скорее будет принято решение по централизации закупок. Это позволит решить проблемы с перекосом и разбегом цен. Со своей стороны мы подготовим предложения по централизации процедуры закупок", — отметила Кузнецова после доклада Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой по итогам обсуждения на дискуссионной площадке, посвященной детскому здоровью.
Агапитова сообщила о том, что в Германии был найден курс для годового лечения одного из орфанных заболеваний стоимостью 6 миллионов рублей, тогда как в России выявлена цена в 42 миллиона рублей за такой же объем препарата для одного ребенка. Региональный детский омбудсмен рассказала о двух возможных способах решения проблемы лекарственного обеспечения: увеличение субсидий регионам и централизованная закупка препаратов за счет средств федерального бюджета, что является предпочтительным путем. По словам Агапитовой, вице-премьер Ольга Голодец, ранее курировавшая вопросы здравоохранения, в курсе ситуации с препаратами для лечения орфанных заболеваний, и данную проблему планируется решить в 2019 году.
Федеральный уполномоченный также примет в работу вопросы о выдаче справок об инвалидности детей и наличии у них ВИЧ по единому образцу и контроле за соблюдением врачебных предписаний в интернатных учреждениях при диспансеризации детей.
В рамках XV Всероссийского съезда уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ на тему "Вектор десятилетия детства: счастливые дети — счастливая страна» проходит итоговое заседание форума. Участники обсуждают результаты дискуссий на тематических площадках и актуальные задачи совершенствования государственной политики в сфере защиты прав несовершеннолетних с учетом результатов реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы и объявления в РФ Десятилетия детства.
В работе форума принимают участие уполномоченные по правам ребенка субъектов РФ, представители Федерального Собрания, Государственной Думы, профильных министерств и ведомств, эксперты и специалисты в области охраны семьи из всех регионов страны, а также представители общественных организаций.
