МОСКВА, 20 фев — РАПСИ. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность включения заболевания спинальная мышечная атрофия (СМА) в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий» или иным способом предусмотреть финансирование приобретения препаратов за счет средств федерального бюджета, сообщает пресс-служба омбудсмена.

«Сначала мы добивались, чтобы лекарственный препарат «Спинраза» был зарегистрирован на территории России и внесен в государственный реестр, мы неоднократно обращались в министерство здравоохранения, и нам удалось достигнуть этой цели. Теперь наступил следующий этап — необходимо, чтобы дети имели возможность воспользоваться этим препаратом, а родители не обивали пороги судов и иных ведомств. Уходит время, а вместе с ним уходит и шанс на облегчение состояния. Это принципиальный, жизненно важный вопрос», — сказала Кузнецова.

Омбудсмен также просит рассмотреть возможность и целесообразность применения препарата «Золгенсма» на территории России, который уже зарегистрирован на территории других государств.

В аппарате уточнили, что в адрес уполномоченного поступает множество обращений от родителей детей, страдающих редким генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия: «Родители жалуются детскому омбудсмену на то, что они не могут в регионе получить лекарственный препарат «Спинраза», который является одним из эффективных на настоящий момент средств для лечения данного заболевания».

Регионы зачастую не имеют финансовой возможности для того, чтобы обеспечить ребенку необходимую терапию, так как годовой курс приема препарата обходится примерно в 47 миллионов рублей. А в соответствии с действующим законодательством, расходы на приобретение данного лекарственного средства отнесены именно к полномочиям субъекта РФ.

По информации аппарата омбудсмена, родители, которые не могут получить лекарства для своего ребенка, обращаются в суд, и, как правило, предъявляемые требования удовлетворяются. «Но исполнение судебного решения может затянуться на неопределенный срок, а ребенок, не получая необходимого медицинского препарата, приобретает тяжелые, необратимые изменения здоровья», — заключили представители уполномоченного.