МОСКВА, 4 авг — РАПСИ. Включение препарата «Спинраза» в правительственный перечень станет важной ступенью в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), считает уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.
Накануне комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.
В этой связи детский омбудсмен отметила, что это положительная новость как для семей с детьми со СМА, так и для субъектов РФ, на которых лежит финансовое бремя по обеспечению таких детей дорогостоящими лекарственными препаратами.
В пресс-службе рассказали, что в настоящее время официальная статистика по числу детей со СМА в России только собирается, однако, по данным благотворительного фонда «Семьи СМА», в России выявлено порядка 900 пациентов с указанным заболеванием, нуждающихся в терапии (это только те, о ком есть сведения). Расчетная стоимость их лечения — 42,6 миллиарда рублей.
При этом в аппарат уполномоченного ежегодно поступают десятки обращений от родителей детей со СМА, которые не могут получить жизненно необходимый для их ребёнка лекарственный препарат «Спинраза». В пресс-службе сообщили, что только с начала 2020 года поступило 58 подобных обращений.
Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов утверждает Правительство РФ в целях государственного регулирования цен на них.
«Рекомендация комиссии Минздрава о включении «Спинразы» в правительственный перечень является важным этапом нашей совместной с профильными ведомствами работы, результатом которой должно стать весомое снижение стоимости препарата и удовлетворение всех необходимых потребностей для лечения тяжелобольных детей», — отметила омбудсмен.
Так, например, компания-производитель при подаче предложения о включении лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») в правительственный перечень жизненно необходимых лекарств, уже приняла решение зафиксировать расчётный курс валют на уровне среднего за 2019 год, таким образом снизив стоимость препарата почти на 500 тысяч рублей за одну упаковку. В итоге предложенная производителем цена на препарат почти на 25% ниже текущей средней цены.
Так как субъекты РФ получат дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение детей со СМА препаратом «Спинраза», исчезнут формальные основания для отказа в выдаче данного препарата. В аппарате отметили, что большинство отказов связано именно с отсутствием препарата в правительственном перечне лекарственных средств.
«Включение препарата «Спинраза» в правительственный перечень, безусловно, станет важной ступенью в лечении детей со СМА и одним из этапов в расширении объема государственной поддержки детей с этим заболеванием», — подчеркнула Кузнецова.
