МОСКВА, 25 сен — РАПСИ. В Общественной палате (ОП) РФ разрабатывается проект создания специального фонда, который возьмет на себя финансирование и организацию помощи детям с орфанными заболеваниями, сообщает пресс-служба органа.
Контролировать его работу будет общественный совет, куда войдут представители ОП РФ, пациентских и других общественных организаций. Работа осуществляется в рамках исполнения президентского поручения по выработке механизма целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям с редкими заболеваниями.
«Наша задача — выстроить стратегию и понять, для каких конкретно заболеваний будет работать эта норма. Тяжелых орфанных заболеваний у нас 258, и если разделить помощь на всех, то этого будет крайне недостаточно. Лечение части заболеваний уже финансируется в рамках национального проекта «Здравоохранение». Поэтому мы соберем всю информацию и соответствующие предложения, чтобы фонд начал работать», — сказала заместитель председателя комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова.
По ее словам, планируется, что в бюджет поступит более 60 миллиардов рублей за счет повышения НДФЛ для лиц, зарабатывающих более пяти миллионов рублей в год. Средства пойдут на помощь детям с тяжелыми заболеваниями, в том числе орфанными.
Ранее президент РФ Владимир Путин предложил изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 миллионов рублей в год, а полученные средства направлять на лечение детей с орфанными заболеваниями.