МОСКВА, 11 ноя — РАПСИ. В российских регионах в сфере оказания паллиативной помощи детям наблюдается недостаток медицинских изделий и расходных материалов, нехватка специализированных продуктов, лечебного питания, медоборудования, а также нехватка квалифицированных кадров. Эти и другие проблемы выявил мониторинг, результаты которого огласили в Общественной палате (ОП) РФ.
Исследование было проведено Институтом уполномоченных по правам ребенка и Санкт-Петербургским детским хосписом при поддержке Фонда президентских грантов. Доклад представила директор региональной общественной организации «Стеллит», руководитель Центра социологии детства, доцент кафедры прикладной и отраслевой социологии факультета социологии СПбГУ Майя Русакова.
Она рассказала, что в большинстве регионов страны паллиативную помощь детям оказывают государственные организации и НКО. При этом, по ее словам, в ряде субъектов этому направлению не уделяется должного внимания, в то время как семьи с детьми, которым такая помощь необходима, нуждаются как в медицинском обслуживании, так и в социальной и психологической поддержке.
Советник уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Константин Булаев напомнил, что принятые поправки к Конституции во главу политики государства ставят благополучие семьи и детей.
«Дети, имеющие паллиативный статус, находятся в зоне особого внимания. Разделы о развитии такой помощи внесены в программу Десятилетия детства и входят во многие региональные программы, но очень важно, чтобы это все не просто оставалось на бумаге, а находило реальное воплощение в жизни», — отметил он.
По его словам, мониторинг показал, что в регионах острой проблемой является недостаток медицинских изделий и расходных материалов, нехватка специализированных продуктов, лечебного детского питания, медицинского оборудования, недостаточность обеспечения лекарственными препаратами, не зарегистрированными на территории РФ, а также нехватка квалифицированных кадров, в том числе для работы с высокотехнологичным оборудованием.
Также Булаев напомнил, что, согласно поручению президента, ставка НДФЛ для тех, кто зарабатывает более пяти миллионов рублей в год, будет повышена до 15%. Полученные средства будут направляться на лечение детей с орфанными заболеваниями, а это порядка 60 миллиардов рублей.
«Очень рассчитываем, что механизм будет разработан в самое ближайшее время», — сказал он.
По мнению Булаева, существенной проблемой является немедицинская составляющая — слабая социальная, психологическая и духовная поддержка семей, имеющих детей, которые нуждаются в паллиативной помощи.
«Мониторинг показал, что реестр детей с паллиативным статусом ведется в 60 регионах и лишь в 13 из них в реестрах содержится информация не только о медицинской составляющей, но и социальных услугах, в которых нуждается ребенок. Только в двух регионах есть сведения о потребности детей в образовании. Безусловно, ситуацию нужно менять в корне, и не только на бумаге, но и в общественном сознании», — сказал эксперт.
Продолжая тему, директор по развитию детского хосписа в Санкт-Петербурге Анна Кудря отметила, что дети, имеющие паллиативный статус, продолжают расти и развиваться и, следовательно, имеют потребность в образовании.
«И здесь система образования должна ответить со своей стороны гибкостью подходов. Сейчас она не предоставляет возможности для полноценного образования и развития нашим пациентам», — сказала она.
Эксперт также обратила внимание на проблему межведомственного и межсекторального взаимодействия. «Сейчас паллиативная помощь — это объединение очень разных специалистов и очень разных структур. И если мы хотим, чтобы эта помощь была качественной, то в ней должны участвовать и некоммерческие организации, и волонтеры, и духовные лица, и родительское сообщество. Очень многие аспекты трудно отрегулировать на законодательном уровне. И помочь выстроить такое взаимодействие могут помочь общественные палаты на местах», — отметила она.
Председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, генеральный директор автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» протоирей Александр Ткаченко подчеркнул, что всем детским хосписам и инициативным группам в регионах, которые начали работать в системе паллиативной помощи, необходима поддержка общественных, волонтерских и благотворительных организаций.
«В этом большая роль принадлежит общественным палатам регионов. Я вас прошу найти эти инициативные группы и действующие учреждения, оказывающие паллиативную помощь детям в каждом вашем регионе, и подумать вместе с членами общественных палат, каким образом вы можете оказать им содействие в их деятельности. Без поддержки общественности, благотворителей, волонтеров им будет очень трудно», — сказал он.
В ОП РФ также сообщили, что в начале 2021 года планируется запуск следующего этапа мониторинга. По его результатам эксперты надеются увидеть позитивные изменения в сфере паллиативной помощи. Кроме того, весной планируется проведение проекта «Школа паллиативной помощи» в Санкт-Петербурге, посвященного немедицинским аспектам поддержки детей и их родителей.
