МОСКВА, 8 июн — РАПСИ. В рамках экспертного совета фонда «Круг добра» было принято решение оказывать помощь детям с синдромом короткой кишки.
На прошлой неделе на базе Общественной палаты (ОП) РФ прошло заседание экспертного совета фонда. В ходе заседания члены совета рассмотрели вопрос поддержки детей с синдромом короткой кишки (СКК). В ОП пояснили, что при данной нозологии организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального парентерального питания пациент может умереть. В России около 300 детей с этим тяжелым заболеванием.
Члены экспертного совета единогласно сошлись во мнении о включении СКК в перечень заболеваний, с которыми работает фонд. В дальнейшем планируется проработать четкие категории детей и критерии, по которым им будет оказываться помощь.
Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Александр Румянцев отметил необходимость более четко формулировать показатели, по которым дети могут получать бесплатное лечение при таком тяжелом заболевании, как синдром короткой кишки.
В рамках дискуссии члены совета согласовали критерии выбора медицинского учреждения и экспертной группы, которые будут рассматривать документы детей и готовить решения экспертного совета. Для этого организация должна оказывать многопрофильную стационарную и/или амбулаторную помощь, а специалисты должны иметь опыт клинической работы с представленной категорией пациентов, научные публикации, а также участвовать в публичных мероприятиях.
Также в ходе заседания эксперты обсудили включение в перечень для закупок дополнительных препаратов, проголосовали за консенсус для закупки препарата от спинально-мышечной атрофии (СМА) «Золгесма», при этом приняв решение к концу 2021 года расширить критерии отбора детей, которые смогут получить данное лекарство.
Кроме того, фонд «Круг добра» утвердил и организовал закупки препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам» для всех детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», на которых поступила информация от региональных медиков. На сегодняшний день уже 958 ребят получают лекарства, а 11 нововыявленным больным препараты поступят в ближайшее время.
«Работа в сфере помощи тяжелобольным детям, будь то хоспис или фонд «Круг добра», приучает за каждым документом видеть человека. Сейчас новости идут в основном о том, какие приняты постановления, какие решения проведены через попечительский совет или предложены экспертным советом. Но на самом деле самая главная новость состоит в том, что все дети со спинальной мышечной атрофией уже обеспечены лекарствами. И до конца года закупки уже подтверждены и организованы. Это означает, что во всех регионах России родителям детей с этим тяжелым заболеванием больше не нужно стучаться во все двери, чтобы обеспечить своему ребенку дорогостоящее лекарство» , — отметил председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Общественник подчеркнул, что, если в течение года в «Круг добра» будут поступать новые заявки на детей со СМА, все они также получат содействие фонда. Также в ближайший месяц фонд закупит лекарства для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями, а чуть позже пойдут поставки препаратов больным гипофосфатазией и мукополисахаридозом IV A типа.
«Следующая задача — обеспечить детей с болезнью Дюшенна и самой тяжелой формой муковисцидоза. Наши сотрудники и эксперты рассмотрели огромное количество медицинских документов детей. Результат этой работы радует — на сегодня больше тысячи детей уже получили помощь»,- рассказал Ткаченко.
В завершение заседания участники отметили важный момент — о том, что региональные власти не всегда честно направляют документы на ребенка в «Круг добра». Так эксперты рассказали историю девочки со СМА II типа, у которой препарат «Рисдиплам» заканчивается 21 июля. При этом заявка на нее не попала в фонд, несмотря на заверения властей.
«У девочки наблюдается хорошая динамика, она может сидеть и дышать. Если ребенок окажется без лечения, весь прогресс будет впустую. Решение вопроса через суд займет месяцы», — отметила директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Она сказала, что речь идет о жизни ребенка и такие вопросы нужно рассматривать каждый отдельно. Член совета фонда предложили обратиться с просьбой о проведении федерального консилиума экспертов для того, чтобы подробнее разобраться в ситуации.
