МОСКВА, 8 фев — РАПСИ. Европейский суд по правам человека коммуницировал жалобу, поданную от лица ребенка 2015 года рождения, у которого была диагностирована спинальная мышечная атрофия и который не был обеспечен дорогостоящим лекарственным препаратом «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»), несмотря на решение национального суда.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости, была диагностирована у ребенка в октябре 2016 года, говорится в жалобе (41295/20), поданной в Страсбургский суд.
В начале 2020 года мать ребенка – Мария Милаева – обратилась в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России. Она просила назначить ребенку «Спинразу», и комиссия вынесла заключение в ее пользу.
После этого женщина обратилась в Министерство здравоохранения Краснодарского края с просьбой предоставить ее сыну лекарственный препарат в соответствии с заключением медкомиссии. В министерстве ответили, что, несмотря на предпринятые меры, получить «Спинразу» не представляется возможным, отмечается в жалобе.
В связи с возникшей ситуацией мать заявителя подала иск к региональному министерству в Первомайский районный суд города Краснодара. В мае 2020 года ее иск был удовлетворен: суд постановил, что ребенок-инвалид имеет право на бесплатное лечение «Спинразой», и предписал немедленно предоставить ему препарат за счет бюджета.
Министерство здравоохранения Краснодарского края, в свою очередь, обратилось в суд с просьбой отсрочить исполнение решения. Суд оставил это заявление без удовлетворения, отметив среди прочего, что предоставить «Спинразу» как можно скорее необходимо в том числе с учетом состояния здоровья ребенка.
В сентябре 2020 года Мария Милаева обратилась в суд Страсбурга с запросом о принятии срочных мер по Правилу 39 Регламента ЕСПЧ, добиваясь обеспечения сына лекарственным препаратом. Обращение было удовлетворено.
В жалобе в ЕСПЧ говорится о предполагаемом нарушении статьи 3 (запрещение пыток), статьи 8 (право на уважение частной̆ и семейной̆ жизни), статьи 13 (право на эффективное средство правовой̆ защиты), а также пункта 1 статьи 6 (право на справедливое судебное разбирательство) Европейской конвенции по правам человека. Также в жалобе обращается внимание на статью 34 (индивидуальные жалобы) Конвенции в контексте соблюдения обеспечительных мер.
Первый укол был сделан ребенку в конце декабря 2020 года, второй – в январе этого года.
Напомним, «Спинраза» была внесена в Государственный реестр лекарственных средств в августе 2019 года. Год спустя, комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат в перечень жизненно необходимых. В октябре председатель Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Валерий Фадеев направил в правительство письмо с просьбой оперативно рассмотреть этот вопрос. В результате «Спинраза» была включена в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов на основании распоряжения премьер-министра РФ Михаила Мишустина от 25 ноября 2020 года.
В первых числах января вице-премьер России Татьяна Голикова заявила, что в этом году порядка 4 тысяч детей с редкими заболеваниями, которым требуется дорогостоящее лечение, получат помощь. По ее словам, это в том числе дети со СМА.
