МОСКВА, 15 окт — РАПСИ. Необходимо создать единую базу или реестр, где можно было бы отследить всю картину финансирования лечения того или иного пациента с орфанными заболеваниями, считает председатель комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова.

Ранее в Общественной палате сообщили о работе над проектом создания специального фонда, который возьмет на себя финансирование и организацию помощи детям с орфанными заболеваниями.

«Было бы здорово, если бы была создана такая система, в которой можно было бы отследить всю картину финансирования того или иного пациента по всем параметрам. Тогда мы бы могли минимизировать риск и недофинансирования, и наоборот, задвоения финансирования», - сказала Тополева-Солдунова в четверг в ходе совещания, посвященного обсуждению механизма финансирования медпомощи детям с орфанными заболеваниями.

По ее словам, есть риск задвоения финансирования расходов, так как средства на лечение детей с орфанными заболеваниями выделяются из разных источников. «Поэтому очень важно, чтобы в дальнейшем все прозрачно отражалось. Например, в некотором реестре, который будет создан, или в какой-то иной базе данных. То есть какой маленький пациент какую помощь откуда получает. Потому что он может получать помощь на одно лечение из разных источников, из этого фонда, из благотворительного фонда, как раньше это делалось, из регионального бюджета, из федерального бюджета по квоте», - пояснила председатель комиссии ОП РФ.

Ранее президент РФ Владимир Путин предложил изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 миллионов рублей в год, а полученные средства направлять на лечение детей с орфанными заболеваниями. Глава государства поручил правительству РФ совместно с Общественной палатой до 1 ноября представить предложения по механизму такого финансирования за счет средств, полученных от повышения налога с 1 января 2021 года.