МОСКВА, 25 июн — РАПСИ. Члены экспертного совета Фонда «Круг добра» утвердили решение о включении ещё двух редких заболеваний в перечень для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами.
Накануне в Общественной палате (ОП) РФ прошло заседание экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
Члены экспертного совета утвердили решение о включении заболеваний Нейрональный цероидный липофусциноз второго типа и Первичная гипероксалурия первого типа в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами.
Также было поддержано предложение о включении в перечень препаратов Церлипоназа альфа для лечения Нейронального цероидного липофусциноза и Эверолимус (Афинитор) для лечения туберозного склероза в перечень лекарственных препаратов, которые фонд «Круг добра» будет поставлять детям. Предложение о дополнении перечня лекарственных препаратов будет направлено в попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании.
Были рассмотрены и утверждены заявки от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения на обеспечение лекарственным препаратом Аталурен пациентов с заболеванием Миодистрофия Дюшенна-Беккера.
Экспертный совет также принял решение о дополнительной закупке лекарственных препаратов Нусинерсен и Рисдиплам для вновь выявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией.
«По итогам каждого заседания экспертного совета работа Фонда «Круг добра» расширяется, увеличиваются наши возможности помогать тяжелобольным детям. За неполные полгода работы лекарствами были обеспечены больше тысячи детей. Тысяча детей, получивших лечение, означает как минимум две тысячи взрослых, столкнувшихся с тяжелым заболеванием своего ребенка, которые теперь могут быть уверены в том, что лечение будет обеспечено вне зависимости от ситуации на рынке благотворительности или решения регионального чиновника», — сказал председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко.
Он подчеркнул, что фонд будет работать и расширять спектр своих задач, пока каждый член экспертного совета видит за сухими формулировками судьбу ребенка и сохраняет ощущение огромной ответственности перед семьями.
